中新網濟南2月21日電 題：(代表委員談履職)全國政協委員彭軍：從罕見病到就醫體驗 心系“急難愁盼”

　　作者 李明芮 祁建月

　　“怎樣真正幫到罕見病患者？”這是全國政協委員、民盟中央委員、山東大學齊魯醫院副院長彭軍履職過程中，始終縈繞心頭的問題。

　　今年全國兩會前夕接受中新網專訪，他再次提到這一群體。“罕見病雖稱‘罕見’，關乎每一個患者家庭的完整與希望。”作為血液科醫生，彭軍堅守臨床30余年，接診過很多罕見病患者。這個群體尤其是貧困家庭患兒，是他履職路上放不下的牽掛。

　　彭軍回憶，2023年，他提交了關于完善罕見病多層次保障體系的建言；2024年，他重點聚焦罕見病診療能力建設；2025年進一步細化方向，他重點呼吁提升兒童罕見病的診療水平，希望為患兒撐起“保護傘”。

　　“每一份提案背后，是無數家庭的期盼。”每次全國政協大會結束后，彭軍都會收到全國各地的信件。

　　這些信件跨越山海，來自安徽、廣東、河南等20多個省份。“每一封信我都認真閱讀，讓我更加堅定了履職決心。”他說，許多信件里滿是無奈與期盼，有的家長詳述孩子誤診經歷，有的訴說因天價藥陷入絕境的苦澀。

　　彭軍介紹，罕見病患者平均確診時間達4年多，多數人經歷過多次誤診才得以明確病情，患者家庭抗風險能力大多極弱。“即便有特效藥，高昂的費用也讓普通家庭望而卻步。而更多罕見病至今尚無特效治療方案。”

　　此外，罕見病患者在生活中還面臨諸多不便，在入學、就業等多環節仍會遭遇阻礙，成為需重點關注的弱勢群體。“這些孩子、這些家庭，值得被世界溫柔以待。”彭軍說。

　　在各界共同努力下，彭軍的提案逐步落地，罕見病保障工作迎來積極變化。國家衛健委、國家醫保局等部門多次主動與他電話溝通，征求關于罕見病診療與保障工作的意見建議。

　　“2024年，有15種罕見病用藥被新納入國家醫保目錄。這對罕見病家庭來說，是實實在在的好消息。”彭軍舉例說，治療陣發性睡眠性血紅蛋白尿的特效藥依庫珠單抗，在納入醫保前，患者每年自付費用達300萬至400萬元(人民幣，下同)，這筆費用讓許多家庭不堪重負；納入醫保后，患者每年自付費用降到5萬至6萬元，極大減輕了負擔，讓更多患者看到了生存的希望。

　　隨著罕見病診療與保障工作逐漸被“看見”，今年全國兩會，彭軍將履職目光轉向了專科護士處方權這一全新領域，將關切延伸到“大眾就醫體驗”。他在日常診療中發現，慢病復診、傷口換藥等場景中，患者仍需像初診一樣排隊掛號、等待醫生開方，耗時費力，適當授予專科護士處方權，能有效縮短患者等待時間，提升就醫體驗。

　　“無論聚焦哪個領域，我都是為了幫民眾解決急難愁盼問題。”彭軍表示，今年兩會期間，他希望推動專科護士處方權相關建議落地，也會持續關注罕見病群體，為更多人送去溫暖與希望。(完)