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    外籍男童染上罕見病癥 5年逾10次腦中風終死亡
2009年12月04日 14:18 來源:中國新聞網 發表評論  【字體:↑大 ↓小
    患粒腺體癥的Joshua(右)雖已離世,其母親(左)設立以兒子為名的“夏約書孤兒癥基金會”,希望喚醒香港人對罕見病患的關注。(圖片來源:香港明報)
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  中新網12月4日電 據香港《明報》報道,粒腺體癥可令一名健康聰穎的兒童,在短短5年間經歷10多次腦中風,令他變成又聾又盲又啞兼癱瘓,最后因感染流感并發肺炎死亡。在香港出生及成長的瑞士籍男孩夏約書(Joshua Hellmann),便是這故事主人翁。

  Joshua1992年出生后非常健康聰明,2歲時已認得逾200間航空公司標志,5、6歲已懂說英文、德文和普通話。Joshua漸長,媽媽Christina發現兒子經常嘔吐,運動后極易疲累,行動欠靈活,不像其它孩子般活躍和愛運動,往求診卻查不出異常。

  直至2002年圣誕,Joshua首次中風,導致頭痛和視力問題,半年后在瑞士第二次中風。11歲時,Joshua在瑞士接受基因測試,證實患上粒腺體癥,但此癥無藥可醫,此后數年不斷重復中風及癲癇發作,其后更失明、失聰、失去說話能力和癱瘓臥床。

  Christina為愛子不斷尋求專家治療,Joshua14歲那年,日本專家為他診治后處方“精胺酸”配合癲癇癥藥物,病情才告穩定,但天意弄人,翌年Joshua因感染流感并發嚴重肺炎不治。

  為喚起港人對罕見病癥的關注,Christina為愛子成立夏約書孤兒癥基金會,2日向香港醫管局港島西聯網及香港大學兒科學系捐贈50.6萬元,作為推廣孤兒癥健康教育及粒腺體癥的研究和化驗經費。

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直隸巴人的原貼:
我國實施高溫補貼政策已有年頭了,但是多地標準已數年未漲,高溫津貼落實遭遇尷尬。
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